JESY NELSON LIDERA LA LUCHA POR LA DETECCIÓN DE ENFERMEDADES MUSCULARES EN RECIÉN NACIDOS
La cantante Jesy Nelson, exintegrante de la popular banda Little Mix, se ha comprometido a luchar para que se incluya la atrofia muscular espinal (AME) en las pruebas de detección realizadas a los recién nacidos en el Reino Unido. Esta decisión surge tras el diagnóstico de esta rara enfermedad en sus hijas gemelas, Ocean Jade y Story Monroe, de siete meses. Durante una emotiva declaración en sus redes sociales, Jesy reveló que sus hijas “probablemente nunca caminarán”, una noticia devastadora que la ha motivado a actuar.
LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Y SU IMPACTO
La AME es una enfermedad genética que afecta a los músculos y puede tener consecuencias graves, incluyendo la debilidad en las extremidades y problemas para respirar y tragar. Jesy explicó que después de meses de consultas médicas y desesperación, se enteró del diagnóstico. La enfermedad puede afectar la calidad de vida de los bebés, e incluso costarles la vida si no se trata a tiempo.
Nelson enfatizó la necesidad de que la AME se incluya en el análisis de sangre que se realiza en el sistema de salud pública (NHS) a los recién nacidos. Actualmente, este análisis conoce como “prueba del talón”, examina diecisiete enfermedades, pero la AME no está incluida. Jesy ha iniciado una petición para que se revise esta situación.
APOYO Y CAMPAÑA
Desde que hizo pública su historia, Jesy ha recibido una ola de apoyo de sus seguidores y de otras familias que enfrentan diagnósticos similares. “Un gran agradecimiento por el apoyo y los hermosos mensajes recibidos”, expresó. La cantante no solo busca visibilizar la situación de sus hijas, sino también poner de relieve las deficiencias en el proceso de diagnóstico de enfermedades raras en el Reino Unido.
El secretario de Salud, Wes Streeting, también ha respaldado su causa, reconociendo que Jesy “tiene razón al criticar los tiempos de diagnóstico”. Ha expresado su compromiso de no solo examinar la detección de la AME, sino de mejorar el uso de la medicina genética, la cual es crucial para el tratamiento de casos de AME.
AVANCES EN LA DETECCIÓN Y TRATAMIENTO
En 2021, el NHS aprobó un medicamento de terapia génica llamado Zolgensma, que ofrece una copia sana del gen afectado por la AME. Sin embargo, el éxito del tratamiento depende de un diagnóstico y tratamiento tempranos, antes de que ocurran daños irreversibles en el sistema nervioso. Escocia, por su parte, comenzará a realizar pruebas rutinarias de AME a partir de la próxima primavera.
Jesy Nelson está poniendo su voz y su influencia en una campaña promovida por SMA UK, que busca incluir la AME en el análisis de sangre neonatal del NHS. Esta inclusión no solo ayudaría a detectar la enfermedad a tiempo, sino también a aumentar las posibilidades de un tratamiento eficaz.
UN COMPROMISO PERSONAL Y SOCIAL
A pesar de las adversidades, Jesy ha manifestado un profundo agradecimiento por el tratamiento que sus hijas están recibiendo. Sin embargo, su lucha va más allá de su propia experiencia personal: busca que otras familias no enfrenten las mismas dificultades que ella y sus hijas. La cantante está decidida a continuar su campaña hasta que la AME se incluya en el análisis de sangre para recién nacidos.
La dedicación de Nelson nos recuerda la importancia de la detección temprana de enfermedades en recién nacidos y cómo una figura pública puede hacer eco en problemas de salud vitales que afectan a muchas personas.
CONCLUSIÓN
La lucha de Jesy Nelson por incluir la AME en las pruebas de detección de los recién nacidos es un llamado a la acción para todos. La comunidad tiene la oportunidad de unirse para generar un cambio significativo en el sistema de salud.
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